La delegada de Educación, Esther Gómez, participa en el acto conmemorativo de esta enfermedad rara, que se ha celebrado esta mañana en el CEIP Atlántida, mientras que las fachadas de Chiclana Natural y Ayuntamiento se iluminarán de verde y azul esta noche
La delegada municipal de Educación, Esther Gómez, ha participado esta mañana en el acto con motivo del Día de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, que se ha desarrollado en el CEIP Atlántida, donde estudia la pequeña Iratxe, una menor de nueve años que padece esta enfermedad rara. “Desde el Ayuntamiento de Chiclana queremos acompañar a la pequeña Iratxe y colaborar en esta marea de globos azules y verdes, además de iluminar esta noche las fachadas del Ayuntamiento y de Chiclana Natural”, ha expresado Esther Gómez.
Por su parte, Noelia Áspera, delegada en Andalucía de la Asociación de Familiares de Enfermos de Hipertensión Intracraneal Idiopática, ha destacado que “pedimos una mayor investigación y un protocolo de diagnóstico y tratamiento, ya que, a día de hoy, se puede llegar a tardar hasta tres años para diagnosticar la enfermedad, llegando al médico correspondiendo demasiado tarde y provocando síntomas irreversibles”. “Por tanto, necesitamos una mayor concienciación para que el mayor número de enfermos puedan ser tratados a tiempo”, ha indicado.
Asimismo, Toñi Castañeda, madre de Iratxe, ha resaltado que “queremos darle visibilidad a esta enfermedad, con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de todos los enfermos, ya que es una lucha constante de hospitales”. “En el caso de Iratxe, destacar que lleva dos años con esta enfermedad, sobre la que se dieron cuenta en el propio colegio”, ha comentado Toñi Castañeda, quien ha reclamado “un estudio mayor a todos los enfermos y con los medios adecuados, con el objetivo de lograr una cura que actualmente no existe”.
Finalmente, Juan Maestre, portavoz de la plataforma Jusapol, y Rafael Sánchez, secretario de Jucil, han mostrado el apoyo de los cuerpos de seguridad a la familia de Iratxe, “ya que queremos que esta lucha tenga un fin claro, que no es otro que la cura de esta enfermedad, lo que sería para nosotros una gran satisfacción”.
Hay que recordar que la Hipertensión Intracraneal Idiopática se trata de un trastorno neurológico, cuyas características son el incremento de la presión intracraneal que se ve desarrollado en dolores de cabezas continuos, náuseas, vómitos y la obstrucción progresiva del campo visual, hasta el punto de que la pérdida de visión puede convertirse en irreversible. Es una enfermedad rara y tiene una incidencia en la población de entre uno y tres por cada 100.000 personas, siendo diagnosticada y tratada por neurólogo, neurocirujanos y oftalmólogos. En España hay tres millones de personas que se ven afectadas por diferentes enfermedades raras y esto supone un siete por ciento de la población.
En Chiclana, ha habido muestras de apoyo hacia la enfermedad desde los centros educativos, con la marea de color azul y verde durante el tiempo del recreo que tienen los alumnos y, además, en las actividades llamadas ‘Espacio de Paz’, que se suelen celebrar en colegios e institutos a menudo, hoy se ha hablado sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática. Además, está previsto que se iluminen esta noche las fachadas del Ayuntamiento y Chiclana Natural con los colores verde y azul, mientras que la fachada de Emsisa contará durante toda la semana con banderolas azul y verde.
